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Proceso de inscripción.

Creación de una cuenta de usuario

En el primer paso del proceso de registro, se crea la cuenta de usuario. Esto significa que usted debe informar su nombre, correo electrónico, teléfono de contacto, y elegir un nombre de usuario y contraseña.

Sólo tiene que crear su cuenta de usuario una vez. Después utilizando el nombre de usuario y contraseña creados, se puede acceder de nuevo para completar su proceso de registro, si no lo ha finalizado, actualizar sus datos clínicos y/o información de contacto o simplemente ver sus datos en cualquier momento.

Las personas que pueden crear una cuenta de usuario para registrarse son :

  • Los afectados mayores de edad.
  • Los padres, madres y tutores de los afectados menores de edad.
  • En el caso de que el afectado tenga entre 14 y 18 años, la Agencia Nacional de Protección de Datos considera que tiene madurez suficiente para crear la cuenta por si mismo, por lo que en este caso podría registrarse, bien el menor o sus padres o tutores.

Tenga en cuenta que un padre, madre o tutor puede tener uno o más afectados  (por ejemplo, los hermanos con AME que deberán crear dos cuentas de usuario distintas)

Una vez alguien haya creado una nueva cuenta de usuario, el registro se pondrá en contacto con usted, para pedir bien al afectado o a la persona que actúa en su nombre, que complete y envíe el formulario de consentimiento informado, que es un formulario que le pide que confirme que usted está conforme de tener los datos almacenados en el registro y si desea o no ser contactado, si tenemos información, por ejemplo acerca de un ensayo clínico que podría ser relevante para la persona que se está registrando.

Introducir datos de contacto

Usted como dueño de la cuenta de usuario ingresará sus datos de contacto. Necesitamos su dirección postal, un número de teléfono y una dirección de correo electrónico.

Puede introducir más de una dirección de correo electrónico postal/y/o número de teléfono; esto hace que sea más fácil para que nos comuniquemos con usted si se muda de casa, y se olvida de actualizar sus datos.

Si olvida su contraseña para acceder a sus datos, puede solicitar una nueva desde la misma página del registro.

Registro del afectado

Una vez creada la cuenta y enviado el consentimiento informado, puede ir introduciendo los datos de la persona/s afectada de Atrofia Muscular Espinal. Sólo puede agregarse usted mismo o a un menor de quien usted es su padre, madre o tutor. (Si conoce a alguien más en su familia que pueda beneficiarse de formar parte del registro, puede sugerir que se registren a sí mismos, si no puede registrarlos en su nombre). Si usted está registrando un afectado que no es usted mismo, tendrá que proporcionar algunos datos personales y de contacto adicionales.

Envío/puesta a disposición el informe genético

Para obtener los datos de tipo genético de la persona a la que se está registrando, es necesario que nos envíe una copia del informe genético de cada afectado que esté registrando. Si no fuera posible, podría indicarnos el nombre del hospital o la clínica donde se realizó la prueba, para que podamos intentar recuperar ese informe nosotros mismos o completar su información genética.

Por tanto, si el informe está a su disposición, o lo va a ser en un futuro próximo, por favor envíenos una copia de manera conjunta con el consentimiento informado (ver abajo), o tan pronto como sea posible.
En cualquier caso siempre es conveniente que nos proporcione los datos de contacto del médico u hospital donde la prueba genética se ha llevado a cabo. Esto no sólo nos permite solicitar una copia del informe genético nosotros mismos, también permite que nos pongamos en contacto con su médico para comprobar que tenemos todo correcto.
Tenga en cuenta que necesitamos una copia del informe genético completo antes de poder cargar los datos médicos del afectado al Registro Global de AME de TREAT- NMD global.

Tan pronto como hayamos recibido y procesado el informe, usted podrá visualizarlo como un documento PDF cuando entre en su cuenta del Registro.

Imprimir, firmar y enviar el consentimiento informado

Cada afectado debe rellenar y enviar un formulario de consentimiento informado. El consentimiento informado es un documento PDF, el cual necesita ser descargado e impreso. Se necesita ser leído y firmado por usted, así como por el paciente (si es diferente del titular de la cuenta y la edad suficiente), y luego enviado a nosotros por correo tradicional. (Por razones legales, no podemos aceptar consentimientos informados enviados por e-mail.)

Rellenar el cuestionario

Por último, para completar el proceso de registro, debe cumplimentarse el cuestionario del Registro.

Actualización de sus datos

Puede volver atrás en cada paso de registro en cualquier momento, por ejemplo, para completar, actualizar o simplemente ver sus datos de afectado y comprobar que ha puesto la información correcta. De esta manera también se puede comprobar si hemos recibido su formulario de consentimiento informado y/o el informe genético. Una vez al año que enviamos una carta pidiendo una actualización de los datos clínicos, pero se le anima a informarnos sobre los grandes cambios siempre que se produzcan (incluyendo cualquier cambio en sus datos de contacto) . También enviamos una carta cuando un paciente cumple 18 años, preguntándoles si les gustaría mudarse a su propia cuenta de usuario.

Es posible retirar los datos del registro de Pacientes Atrofia Muscular Espinal de España en cualquier momento - por favor póngase en contacto con nosotros si desea que esto se haga. En este caso, sus datos también se eliminarán de la base de datos global de TEAT NMD.

 



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