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Preguntas Frecuentes

 ¿ Cómo puedo actualizar mis datos si cambian? 

Para asegurarse de que los datos en el registro son correctos y están actualizados, es esencial que se actualicen regularmente. Para ello, su registro nacional se pondrá en contacto con usted cada seis meses mediante correo electrónico, pidiéndole que actualice sus datos y cambie contraseña por seguridad. También es importante informar al Registro de cualquier cambio que se produzca en su estado de salud.

 ¿ Cómo voy a ser identificado en el Registro?

Sus datos personales ( nombre, dirección, etc) tienen que ser almacenados en el Registro Nacional, de modo que puedan contactar con usted si necesitan informarle acerca de los posibles ensayos clínicos o cualquier otra cuestión que sea relevante para su enfermedad. Estos datos se almacenan de forma segura y su registro le asignará un código único. Cuando el registro Nacional transfiera sus datos al registro mundial TREAT-NMD, no va transferir cualquiera de sus datos personales, sólo será identificado por el código que ha sido asignado.

 Quiero participar en un ensayo clínico. Si me registro ¿ está garantizada mi participación?

Aunque uno de los objetivos principales de los registros, es hacer que sea más fácil para los pacientes poder ser reclutados para los ensayos clínicos, no hay garantía de que el registro de sus datos sea introducido en un ensayo clínico. Cada empresa farmacéutica tiene unos criterios de inclusión para asegurar que su medicamento es 100% útil para la atrofia muscular espinal, el estar inscrito en el Registro Nacional de Pacientes AME España, no le asegura poder participar en todos los ensayos que se lleven a cabo en España.

 ¿ Por qué no recibo los correos de registroame.org?

Para asegurarte de que los mensajes de registroame.org no se envíen a tu carpeta de spam o correo basura, trata de ajustar los filtros para recibir siempre mensajes de dominios de correo electrónico de confianza como registroame.org. Si tu proveedor de correo electrónico no figura abajo, puedes preguntarles cómo añadir un dominio en la lista de remitentes seguros.

 

 



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