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Información Registro Paciente

Datos para el Registro:

El registro en línea incluye un cuestionario. Las preguntas se refieren a su mutación genética y su diagnóstico, así como de su condición / síntomas físicos, incluyendo entre otras la función motriz (capacidad de sentarse / pie), cómo es alimentado y su función respiratoria (capacidad respiratoria).

En la primera parte del cuestionario le pedimos información que podría ser particularmente importante para los futuros ensayos clínicos. Sólo podemos procesar su registro completamente una vez que todas estas preguntas (" información obligatoria") han sido contestadas. Por supuesto, usted puede saltarse algunas de estas preguntas temporalmente mientras se está registrando, por ejemplo, si necesita hablar de algo con su médico.

La segunda parte del cuestionario contiene preguntas referentes entre otras al Tipo de AME que el afectado puede tener, numero de copias de SMN2, estas preguntas también son importantes y obligatorias ("información obligatoria"). Le pedimos que conteste estas preguntas dentro de sus posibilidades.



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