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El uso de los datos

Con el fin de facilitar la cooperación multinacional y que sea más probable que los ensayos clínicos puedan tener lugar, los datos médicos almacenados en el registro español AME se transfieren a un registro central de AME(que se encuentra en la Universidad de Montpellier, en Francia), donde se recogen datos de afectados de diferentes registros nacionales de AME en toda Europa. Sin embargo, con el fin de aumentar la seguridad de sus datos, su nombre no se transfiere, pero en lugar de eso se les da un " seudónimo ", es decir, un identificador único, como un número aleatorio.

De sus otros datos personales y de contacto, sólo dos partes se transfieren a la base de datos mundial TREAT-NMD. Uno de ellos es la primera parte de su código postal, identificando un área bastante grande, esto es muy útil, por ejemplo, para la elección de los sitios de ensayos clínicos. Con esta información, en los planificadores de los ensayos clínicos se puede ver el número de afectados que son elegibles para una prueba específica en cada región de un país.
El otro elemento es el mes y el año de su fecha de nacimiento, por lo que su edad aproximada es evidente.

Esta información - en combinación con la información clínica proporcionada acerca de su enfermedad y los síntomas - es muy importante para hacer avances en el aprendizaje sobre la historia natural de AME. Los científicos y médicos de todo el mundo pueden solicitar el permiso de la Comisión de Supervisión de TREAT-NMD Global Database ( TGDOC ) para hacer uso del registro global de afectados. Por ejemplo, si quieren buscar en la base de datos global los afectados adecuados para un proyecto particular, como un ensayo clínico, se puede explicar a la TGDOC lo que su ensayo involucra y demostrar que ya se han dado todas las aprobaciones éticas apropiadas para la prueba se realice.

Si todo está en orden, el TGDOC aprobará su solicitud y tendrá derecho a consultar la base de datos para obtener la información que necesitan - que podría ser algo así como " los afectados que viven en España con AME tipo III que aún son capaces de caminar " o "Los afectados que viven en cualquier país de Europa con AME tipo I" - o casi cualquier otro tipo de pregunta que te puedas imaginar, todo dependiendo de lo que su tratamiento en particular espera abordar.

Una vez que su consulta ha sido aprobada y realizada, los afectados  seleccionados serán identificados y provistos de material de información por parte de los comisarios nacionales de registro (es decir, nosotros-en España). Después depende totalmente de usted - del afectado - si desea ponerse en contacto con los científicos o médicos respectivos. En ningún caso vamos a transmitir su nombre o información de contacto sin su consentimiento.

 



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