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Datos para el Registro.

Los datos que se piden para proceder a registrase incluyen un cuestionario y el envío de dos documentos.

Los dos documentos que es imprescindible enviar son

1.     El consentimiento informado: el primer paso para poder registrado con todas las garantías de confidencialidad y seguridad que exige la ley es enviar el consentimiento informado debidamente rellenado y firmado. Este documento debe enviarse por correo (certificado o no) y una vez lo hayamos recibido, le mandaremos un correo electrónico para que continúe con el proceso de registro.

2.     El segundo documento que necesitamos, es el del diagnóstico genético. Este documento no es necesario enviarlo por correo normal, puede escanearlo y subirlo durante el proceso de registro, o enviarlo por correo electrónico a registro@registroame.org Recuerde: no nos envíe el documento original sino una copia del mismo. Guarde el original para usted.

El diagnóstico genético es un documento en el que se informa de que se ha realizado un análisis genético para detectar la enfermedad. Si usted, como afectado, tiene su informe genético, o si lo puede obtener de forma rápida y sencilla de su neurólogo o genetista, por favor, envíenos una copia por cualquiera de las vías facilitadas, puede anexarlo en el formulario.

Si es difícil para usted obtener el informe, nos puede facilitar los datos del hospital donde se llevó a cabo la prueba genética para preguntar a su médico o genetista en su nombre. Además, es útil para nosotros tener estos datos de contacto, incluso si usted tiene la intención de enviar la copia del informe.

Las preguntas del cuestionario se refieren principalmente a su condición /síntomas físicos, incluyendo, entre otras, la movilidad (capacidad de caminar/estar de pie o sentarse), vía de alimentación y estado respiratorio.

En la primera parte del cuestionario le pedimos información que podría ser particularmente importante para los futuros ensayos clínicos. Sólo podemos procesar su registro completamente una vez que todas estas preguntas ("información obligatoria") han sido contestadas. Por supuesto, usted puede saltarse algunas de estas preguntas temporalmente mientras se está registrando, por ejemplo, si necesita hablar de algo con su médico.

La segunda parte del cuestionario contiene preguntas que no son obligatorias, aunque también son importantes ("información conveniente") . Le pedimos que conteste estas preguntas dentro de sus posibilidades.

Aquí puede ver todas las del cuestionario por si necesita preparar las respuestas.

 Descargar documento de word con las preguntas del cuestionario

Una de las partes más importantes de información que le pedimos en este registro es el informe genético del afectado, del que necesitamos una copia.

Deberá anexar el Diagnóstico Genético que tiene del afectado. A modo de ejemplo, aquí puede ver un Estudio del Diagnóstico Genético

 Ejemplo de Diagnóstico Genético  

 

 



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